Erfahrungsbericht: Hashimoto Thyroeiditis – ein Sturm, der durch den Körper braust

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Letzte Aktualisierung 01.09.2020

Hashimoto klingt wie der Name eines Tsunami – ein Sturm, der durch jede Zelle deines Körpers rast, und dabei manche beschädigt, andere unbeschadet zurücklässt, nur um später noch einmal wieder zu kommen. Medizinisch ist das sicherlich falsch erklärt, aber ich bin kein Mediziner. Ich bin Patient.

Über Krankheiten zu sprechen, klingt immer etwas wehleidig. Aber ich bin jetzt in diesem Alter, in dem ich mich traue, darüber zu schreiben. Weil ich es kann. Weil ich Anderen helfen möchte, und auch selbst noch Hilfe suche. Vor allem aber möchte ich gerne den Partnern, Freunden und Angehörigen mitteilen, wie es sich anfühlen kann, wenn jemand eine Schilddrüse hat, die in zerfurchter Form als Entzündungsherd wie ein fetter Kloß im Hals brennt.
Und da ist noch diese Eigentherapie: Wenn ich darüber schreibe, geht es danach besser, manchmal finde ich dadurch eine Lösung. Schreiben als Medizin – ein Arzt würde lachen. Ich nicht.

Als ich endlich wusste, was mit mir los ist.

Es hat Monate, wenn nicht sogar Jahre gedauert, bis mein damaliger Arzt – nach ständigen Hinweisen, ich müsse mich mehr bewegen, sollte weniger arbeiten, mich entstressen und mehr Sport treiben – die Blutwerte abnahm und feststellte: Die Frau spinnt nicht, sie ist auch kein Hypochonder, nein, die hat ein Schilddrüsenproblem. Das muss 2002/2003 gewesen sein, in jedem Fall kam meine Diagnose nach der Manifestation Diabetes Typ 1 bei meinem ältesten Kind, das damals erst acht Jahre alt war.
Ich war also Schuld an ihrer Autoimmunerkrankung. Scheiß Gene.

Das Ergebnis schien die Antwort auf (fast) alle meine Probleme zu sein: Leichte chronische Sinusitis, Hautausschläge, psychische Schwankungen von Ungeduld bis zur Depression, Muskelverspannungen, Nackenschmerzen, Rückenschmerzen, wehenartige Muskelschmerzen, Magenprobleme … und noch ein bisschen mehr.

Ich war doch nicht verrückt.

Es folgten zahlreiche weitere Untersuchungen beim Facharzt und die Diagnose manifestierte sich auf Hashimoto Thyreoiditis. Der von mir zu Rate gezogene Endokrinologe kannte zwar sein Fach, zählte aber zu den Ärzten, die Privatpatienten hofieren und Kassenpatienten vernachlässigen. Irgendwann wechselte ich alle Ärzte. Eine Zeitlang lief es ganz gut, wenn auch nie beschwerdefrei.

Erkundige dich im Internet. Erkundige dich nicht.

Wenn du Hashimoto Thyreoiditis bei google oder bing in die Suchmaske eingibst, erhältst du tausende von Hilfeseiten. In den ersten Wochen habe ich alles gelesen, was mir wichtig erschien. Ich meldete mich in Foren an, jetzt war ich ja ein Hashi. Doch es dauerte nicht lange, da konnte ich das Vergleichen der Blutwerte und den Austausch all der Symptome nicht mehr ertragen. Mir wurde klar, alles was mir – auf gesundheitlicher Ebene – den Alltag erschwerte, schien mit diesem kleinen verf… Ding in meinem Hals zusammenzuhängen. Doch ich wollte mein Leben nicht davon bestimmen lassen.
Ich habe eine Autoimmunerkrankung, aber ich bin nicht alleine. Ich habe Beschwerden, das haben andere auch. Aber ich lebe, ich habe keinen Krebs. Es könnte schlimmer sein.
Raus aus dem Internet-Selbstmitleid-Kurs und als Hashi leben lernen.
Doch wie mache ich das?

Wenn ich irgendein – ich nenne es liebevoll – neues Wehwehchen begrüßen darf, google ich danach. Ich lande immer in einem Hashimoto-Forum. Dann klicke ich auf das Kreuzchen am oberen Bildschirmrand, schließe das Fenster und denke: Schon wieder du.

Verdammt zur ewigen Tabletteneinnahme

Jod vermeiden, tägliche Einnahme von L-Thyroxin, hieß es. Klingt einfach. Ist aber zu wenig. Denn:

Wenn du eine Wunde auf der Haut hast, heilt sie meist von selbst. Du kannst auch Bepanthen darauf schmieren, dann regenerieren sich die Zellen geschmeidiger. Wie auch immer – nach ein paar Tagen ist alles wieder gut und deine Haut sieht unversehrt aus.
Doch was ist, wenn die Haut nicht heilt, die Wunde über Jahre hinweg offen bleibt, nässt, eitert, etwas verschorft, wieder aufbricht?
Das schwächt deinen Körper, und mit der Zeit werden Bakterien durch die Wunde in deinen Körper gelangen.

L-Thyroxin, das von der Schilddrüse erzeugte Hormon, wird dem Körper durch die Tabletten künstlich zugeführt, um den Körper damit zu versorgen. Aber die Schilddrüse bei Hashimoto Thyreoiditis (nicht bei jeder Schilddrüsenerkrankung) bleibt krank, die Entzündung verschwindet nicht. Das muss auf Dauer Folgen haben.
Kein Arzt sagte mir, welche. Kein Arzt sagte mir, wie ich besser damit leben und die Symptome im Vorfeld lindern kann. Auf meine Frage, ob eine Operation möglich wäre, um die Schilddrüse zu entfernen, erhielt ich keine aussagekräftige Antwort.

Ich bin mein eigenes Versuchskaninchen.

Die zusätzliche Einnahme von Selen und Zink zu Beginn der Behandlung wurde gestoppt, weil Selen auch Langzeitfolgen haben kann, oder auch nicht. Das wusste damals keiner so genau.
Heute nehme ich 200 Mikrogramm Selen eigenverantwortlich jeden Tag ein. Außerdem jeden Tag Zink und Magnesium. Sind die Beschwerden stärker, ergänze ich – vor allem im Winter – mit Vitamin D und B 12.
Ob es hilft? Manchmal ja.

Leidensschübe – die Ärzte können nicht helfen

Ich habe schon einige Ärzte ins Innere meines Halses sehen lassen – mit Ultraschall oder CT, aber das änderte nichts. Nur einmal lautete die Diagnose anders. Hatten bisher alle Ärzte einen Knoten erkannt, meinte kürzlich ein Endokrinologe, das wären nur die Reste der Schilddrüse. Es ist egal. Die Behandlung bleibt die gleiche.

Es sind Schübe, auch wenn ein Arzt das nicht hören will.

Ich weiß nicht, ob die Nackenschmerzen, die allgemeine Schwäche, die Sinusitis und das Augenbrennen, das nächtliche Schwitzen und die Konzentrationsschwäche mit der Schilddrüse zusammenhängt. Aber es wäre möglich.
Mir hat noch niemand sagen können, ob die mehrfach vorhandenen Bandscheibenvorfälle und die nicht exakt schließende Herzklappe auch eine Folge der Hashimoto Thyreoiditis ist oder zusätzlich oben auf den „Wehwehchen-Deckel“ geknallt sind. Ich bin mir sicher, dass der erhöhte Augeninnendruck mit der Schilddrüse zusammenhängt. (Danke hier an meinen sehr besonnenen und stets besorgten Augenarzt!)

Zurzeit habe ich viele Schübe, ständig Schmerzen, Sodbrennen. Liegt es an der Schilddrüse oder ist es doch was anderes? Das weiß ich nicht, das weiß niemand. Aber wenn ich google befrage, in der Hoffnung eine Lösung zu finden, dann lande ich wieder in einem Hashi-Forum und finde die gleichen Symptome, die in Schüben auftreten, auch bei anderen Patienten.

Fakt ist: Meine Blutwerte sind ziemlich durcheinander und werden alle drei Wochen kontrolliert, die Tablettendosis ständig angepasst – rauf, runter, rauf, runter.
Kann ich meinem Körper sonst noch helfen? Ich erhalte darauf keine Antwort. Also probiere ich selber aus. Vitamine, andere Ernährung, Vermeidung von Diesem, Zuführen von Jenem, Wärmepacks für die Schulter, Tabletten gegen Schmerzen und depressive Verstimmungen. An mir verdient die Pharmaindustrie gut.

Viele Ärzte, keine Heilung

Für jedes „Wehwehchen“ muss ich zu einem anderen Arzt laufen. Ich habe es satt, bin es müde im Wartezimmer zu sitzen und nur Symptome behandeln zu lassen. Erkläre ich, dass ich Hashimoto Thyreoiditis habe, sehe ich zu oft diese Resignation in den Augen des Arztes.
Mit Voranschreiten des Alters werden die Symptome stärker, die Schübe kommen öfters. Liegt das nur am Alter oder hängt es mit den Wechseljahren zusammen? Bin ich depressiv oder ist es doch wieder die Schilddrüse? Druck auf den Nasennebenhöhlen … Hashi oder Hatschi?
Irgendwann werde ich etwas übersehen, weil ich denke: Das ist ja nur die Schilddrüse, dieses verf… Ding.

Ratschläge, wenig Verständnis

Niemand merkt mir von außen an, dass in meinem Körperinneren ein Entzündungsherd vor sich hin wummert und meinen Körper … ja, mehr und mehr vergiftet?!

Ich kenne viele Menschen, die eine Schilddrüsenerkrankung haben, aber die Unterschiede der Symptome sind gewaltig.

Warum ich das erzähle? Weil ich glaube, dass viele Leute Probleme mit der Schilddrüse haben – ohne es zu ahnen. Sehr häufig geht es mit der Einnahme der Tabletten besser. Nur bei Morbus Basedow oder Hashimoto Thyreoiditis nicht immer. Doch auch wenn der Leidensweg nicht zu 100% verbessert werden kann, so macht es durchaus etwas aus, den Grund seiner „Wehwehchen“ zu wissen.

Geh zum Arzt, wenn du nicht weißt, was mit dir los ist!

Ich will mich von diesem kleinen Teil in meinem Körper nicht regieren lassen. Aber es gibt Tage, da möchte ich morgens liegen bleiben. Und es vergeht kein Tag, an dem ich mir Wünsche ohne meine „Wehwehchen“ zu leben.

Wer das nicht versteht, dem gratuliere ich herzlich zu seiner Gesundheit!
Allen andere wünsche ich den richtigen Weg mit Hashimoto Thyreoiditis umzugehen, es ist nicht leicht, aber es gibt Schlimmeres! Lass dich nicht unterkriegen.

Gegen meine Beschwerden hilft arbeiten. Schreiben, lernen, backen, ablenken – all das, was meine Seele umarmt. Und eine gute Portion Humor, auch wenn ich diese heute einmal außen vor gelassen habe!

Alles Gute!

Aktualisierung, 17.06.2017 – Ein Buch mit vielen Infos

Nachdem ich das Buch  »Leben mit Hashimoto Thyreoiditis« gelesen habe, hatte ich wieder neuen Mut gefasst, mich um meine Wehwehchen zu  kümmern. Meine neue Ärztin ist offen und besorgt. Das fühlt sich gut an. Wir haben festgestellt, dass ich bei vielen Vitaminen unterversorgt bin.
Nun ergänze ich meine Ernährung – und die war und ist immer sehr gesund – mit Nahrungsergänzungsmitteln: Selen, Zink, Vitamin D, Eisen, Folsäure, Magnesium.
Seit diese Lücken gefüllt sind, geht es mir viel viel besser. Es mag sein, dass manche Menschen nicht merken, wenn sie einen Vitaminmangel haben, wir Hashimoto-Patienten sind aber sehr empfindlich.
Ich habe einen Orthopäden aufgesucht und mich einer Osteopathie-Behandlung unterzogen – damit wurden nicht alle Schmerzen gelindert, aber meine Blockaden rund um die Bandscheibenvorfälle sind weg, dort bin ich seit einigen Wochen schmerzfrei!
Bei den vermehrten Untersuchungen kamen zwar noch andere Wehwechen zum Vorschein, aber ich bin ja auch keine zwanzig mehr. Diese werden jetzt engmaschig kontrolliert – ich bin in guten Händen.
Hab´Mut! Suche dir deinen Arzt, der dich ernst nimmt. Das dauert manchmal, aber danach fühlst du dich besser – viel viel öfters!

Aktualisierung 21.08.2017 – Hashimoto und die Wechseljahre

Neue Probelmatiken, altersbedingt: Hashimoto und Wechseljahre.
Was geschieht? Unkontrollierte Gewichtszunahme. Schwankende Werte. Ich habe noch keine Lösung, abgesehen von häufigen Blutkontrollen und ständigem Anpassen der Medikamente. Möglicherweise helfen zusätzliche Hormone. Ein Gespräch mit Fachärzten steht wohl schon wieder an. Ich werde berichten.

Aktualisierung 03.07.2018 – Umstellung von Henning auf Hexal

Seit nunmehr anderthalb Jahren habe ich einen Ausschlag. Hals, Gesicht und Dekolleté sind betroffen. Das nervt. Die Hautärztin verschrieb mir eine Kortisoncreme und meinte, das geht irgendwann auch mal von selber weg.
Die Hausärztin riet mir alles wegzulassen. Das bedeutete: Kein Make-up, keine Nachtcreme, kein Wässerchen, keine Tagescreme – nur Wasser und sonst nichts. Uff. Okay. Ich begann mit meiner Anti-Pflege-Kur. Nach drei Wochen glaubte ich in der Tat eine Besserung zu erkennen. Aber auch nur teilweise. Tatsache war: Sobald ich morgens meine L-Thyroxin (von Henning) eingeworfen hatte, blühte kurz darauf der Ausschlag auf. Mal stärker, mehr weniger, aber doch immer.
Ich fürchtete mich vor der Konsequenz, denn die hieß: Medikamentenwechsel.
Und das ist bei Hashimoto gar nicht gut.
Ich besprach meine Theorie mit der Ärztin. Im Beipackzettel fand ich leider keine weiteren Bestandteile der Tablette. Doch die gibt es. Meine Ärztin hatte da andere Möglichkeiten und fand den Übeltäter: Maisstärke.
Mais vertrage ich selten und Maisstärke versuche ich somit zu vermeiden. Hat Henning die Rezeptur verändert? Oder hatte mein Körper den L-Thyroxin-Mix von Henning satt?
Das würde ein Geheimnis bleiben, aber ich bekam neue Tabletten – jetzt von Hexal.
Nächste Blutabnahme in sechs Wochen.
Die ersten Tage habe ich meinen Körper sehr intensiv beobachtet. Erste Gewichtszunahme – Oh Nein!
Schmerzen in der Schilddrüse – Mist!
Dann spürte ich eine extreme Power – das konnte alles bedeuten. Und doch fühlte ich mich nicht so – ich nenne es mal – verbrannt.
Und eins zeigte sich bereits nach einer Woche: Die allergische Reaktion auf dem Dekolleté verschwand, der Hals heilte langsam ab.
Noch sind die sechs Wochen nicht vorbei und ich weiß nicht, wie meine Werte aktuell sind, aber ich fühle mich relativ gut.
Mehr – demnächst.

Aktualisierung 28.01.2019 – Kurze News 

Ich will mich schnell melden, denn eins ist zwischenzeitlich klar: Mein leicht geröteter Hautausschlag ist von der Tablettenumstellung nicht besser geworden. Kurzzeitig sah es so aus. Längst ist alles wie gehabt. Meine Haut ist aber ohne Make-up und all die vielen Wässerchen im Allgemeinen viel besser geworden.  Jetzt im Winter fehlt mir allerdings ein bisschen Pflege, doch ob teuer oder günstig – bei jeder Creme bekam ich kleine Pusteln. Dann habe ich die gute alte (Achtung Werbung!) Nivea-Creme genommen, die auch meine Oma immer verwendet hat. Und was soll ich sagen: Klappt (vorerst)!
Außerdem habe ich herausgefunden, dass Selen zwar gut ist, aber auf den Magen schlagen kann. Selen also nur nach dem Essen einnehmen. Zurzeit mache ich jedoch eine kleine Selen-Pause.

Meine Werte? Leider nicht gut. Der TSH ist mit 0,03 zu niedrig. Die Dosis wurde mal wieder angepasst. Neue Blutabnahme nächste Woche!

Hashimoto ist ein autoimmunes Karussell.

Aktualisierung 07.03.2019 – Allergieschock & Ernährungsprobleme

Ich bin so genervt. Schon immer hatte ich Probleme mit dem Magen-Darm. Natürlich hatte ich schon eine Magen-Darm-Spiegelung, dabei kam aber nur raus, dass die Magenschleimhaut leicht gereizt ist.  Ich kämpfe also mein Leben lang schon damit, immer mal wieder gegen irgendein Nahrungsmittel „allergisch“ zu reagieren. Nehmen die Beschwerden überhand, erstelle ich Tabellen, um herauszufiltern, auf was mein Körper wie reagiert. Zwischenzeitlich gibt es dafür Apps. Nun hatte ich am Wochenende einen kleinen Allergie“schock“ mit einer Kiwi.
Die neue Ärztin in der alten Praxis vermutet einen Kreuzallergie, da ich auch Heuschnupfen habe. Kann sein. Es könnte aber auch sein, dass ich eine Histaminintoleranz habe – das ist meine Vermutung. Doch wie sage ich es dem Arzt? Genau. Da liegt das Problem. Im Moment fühle ich mich in der Arztpraxis nicht gut aufgehoben.
Nun folgt eine erneute Fachärzte-Tour. Und was wird am Ende rauskommen? Ich weiß es nicht. Fakt ist: Meine Schilddrüsenwerte sind zurzeit total durcheinander, nichts funktioniert richtig. Und das merke ich leider überall. Körper und Psyche leiden.
Wechseljahre-Hashimoto ist nix für Weicheier. Ich werde erzählen was bei HNO, Hautarzt, Gastroenterologe und Lungenarzt rauskommt.

Folgende Änderungen zur Medikation möchte ich noch erwähnen: Ich nehme wieder Selen, immer nach dem Essen. Und das L-Thyroxin (aktuell 88) Schlucke ich nun am Abend, vor dem Schlafen gehen.

Aktualisierung 05.09.2019

Die letzten Monate waren ein bisschen turbulent. Durch meine Ernährungsumstellung hat sich mein Magen beruhigt. Somit fiel auch die Magenspiegelung negativ aus. Was gut ist. Trotzdem reagiere ich weiterhin auf manche Lebensmittel allergisch. Weglassen ist hier angesagt, damit das Lebensgefühl steigt. Machbar. Auch alle anderen Untersuchungen haben – glücklicherweise – keine Ergebnisse gebracht. Nun steht noch der Allergietest aus. Unterm Strich würde ich sagen: Hashimoto steht nicht auf Stress. Aber wenn du diesem dann doch ausgesetzt bist, wirkt sich das auf deinen Körper vermehrt aus.
Jetzt, wenn der Sommer in den Herbst wechselt habe ich häufiger Schwankungen: Nacken- und Kopfschmerzen alle paar Tage. Vor allem der Nacken verhärtet sich dann grundlos. Wärmepflaster und Massagen helfen und nach ein paar Tagen ist es dann besser. Ohne Schmerzmittel komme ich dann leider auch kaum aus. Auch Bewegung ist nicht verkehrt. Ich habe wieder mit dem Tanzen begonnen, das hilft mir in vielerlei Hinsicht.

Aktualisierung 01.09.2020 – Augen, Kopf und Nacken: Der Neurologe hilft

Mir ist klar geworden, dass die Schilddrüse nicht an allem Schuld ist. Meine ständigen Kopf- und Nackenschmerzen und die ewig schmerzenden Augen, mit denen ich mich schon seit Jahrzehnten rumquäle, hängen mit Migräne und Clusterkopfschmerzanfällen zusammen.

Migräne mit Aura habe ich, seit ich jung bin, damit wusste ich umzugehen, aber Migräne hat vielfältige Gesichter. Tagelang Schmerzen, es ging nicht mehr. Ein Besuch beim Neurologen war die einzige Lösung und eine, die ich viel früher in Betracht hätte ziehen müssen. Seit ich Triptane nehme, sind meine Schmerzattacken viel besser zu händeln und deutlich kürzer. Auch Entspannungsübungen helfen mir!

Ja, vielleicht hängt Hashimoto damit zusammen, vielleicht sind wir anfällig für andere Erkrankungen, aber wichtig ist doch: Hol dir Hilfe, damit die Lebensqualität steigt. Und warte nicht so lange!

Im Web

„Iss Dich gesund: Adipositas, Nasennebenhöhlen-Entzündung, Hashimoto“, den Beitrag im WDR habe ich nur durch Zufall gesehen. Ich denke darüber nach, meine Ernährung weiter umzustellen, muss dann aber auch das Thema Vegetarier überdenken – zum Wohle meiner Gesundheit?! Tatsächlich bin ich etwas länger Vegetarier als die Diagnose Hashimoto steht. Gibt es da einen Zusammenhang?

Letzte Aktualisierung 05.09.2019

Mach es wie die Gebrüder Grimm: Erzähl es weiter.