Erst viel später erfuhren wir, dass die ersten Anzeichen kurz nach dem achten Geburtstag unseres Kindes begannen.
Niemand konnte sich ihre Probleme in der Schule erklären. Sie hatte im Kindergarten als weit entwickeltes und interessiertes Kind gegolten. Mit ihrem besten Freund hatte sie Schach am Sandkastenrand gespielt und so mancher Pädagoge versuchte uns zu überreden, sie sofort in die zweite Klasse einzuschulen.
Doch dann kam alles anders!
Ihre Konzentrationsschwäche führten wir zunächst auf einen Lehrerwechsel und den Tod ihres Opas zurück, ihre Blässe auf eine beginnende Erkältung. Der ständige Durst fiel uns zwar auf, aber die Alarmglocken läuteten noch nicht. Doch sie begannen sich, im Wind der elterlichen Fürsorge, zu bewegen.
Ein aufgesuchter Arzt beruhigte uns und riet, die von unserem Kind getrunkene Wassermenge, aufzuschreiben. Ein einfacher Test hätte da schon Klarheit gebracht.
Nachdem sie zwei Wochen nachts bis zu fünf Mal aufgestanden war, um zur Toilette zu gehen, besorgte ich mir in der Apotheke einen Urin-Test, denn meine Alarmglocken läuteten zwischenzeitlich stark und warnten mich vor einer Erkrankung, dessen Name und Auswirkungen mir durchaus bekannt waren.
Der Test war positiv, Glucose im Urin. Diagnose: Diabetes. Monate seit ihren psychischen Veränderungen (Konzentrationsschwierigkeiten, Ängste) waren bereits vergangen. Eine frühere Feststellung der Erkrankung hätte an der Diagnose und den nachfolgenden Lebenseinschnitt nichts geändert, doch völlig ohne Selbstvorwürfe bleiben wir nicht.
Mit einem BZ (= Blutzucker) von über 450 mg/dl musste unsere Tochter sofort ins Krankenhaus.
Sie weinte vor Angst. Mit meinem damals zweijährigen Sohn auf dem Arm, dem weinenden Kind an der Hand, kämpfte ich gegen meine eigenen Tränen an. Wir eilten vom Hausarzt nach Hause, packten schnell ein paar Sachen zusammen, während ich mit meinem Mann telefonierte, der sich daraufhin sofort auf den Heimweg begab. Ich beruhigte mein Kind so gut ich konnte, dann postierte ich meine Kinder für einen kurzen Moment vors Fernsehen, damit auch ich weinen konnte. Dann musste ich stark sein. Ich hatte Angst. Unser Leben sollte sich komplett umstellen.
In der Kinderklinik wurden wir von Frau Dr. Müller – der zuständigen Diabetologin – freundlich und fürsorglich empfangen. Am gleichen Tag war ein weiteres Kind mit Diabetes eingeliefert worden. Obwohl der Altersunterschied drei Jahre ausmachte, verstanden die Zwei sich sofort – teilten sie doch das gleiche Schicksal.
Eine Woche nur hatten wir Zeit, um ein neues Leben zu lernen. Eine Woche nur und doch erschien es uns schrecklich lang, wenn wir am Abend unser Kind nicht mit nach Hause nehmen durften.
Es begann an einem Freitag, als mein Mann und ich gemeinsam mit unserer Tochter die „Schulbank“ drückten, um Stoff zu lernen für den Ärzte viele Jahre studieren mussten.
40.000 Diabetiker gibt es in Deutschland. Die weitläufige Meinung, Diabetes entstehe durch übermäßigen Zuckerkonsum ist falsch. Unterschieden wird in zwei Hauptgruppen:
Der häufigere Typ 2 tritt meist bei älteren Leuten oder übergewichtigen Menschen auf. Diese können, wenn der Diabetes früh erkannt wird, oft mit Sport und einer guten Diät vollkommen problemlos und ohne Medikamente weiter leben. Aber es ist sehr wichtig, dass der Diabetes akzeptiert und entsprechend damit gelebt wird, sonst gibt es schwere Folgeschäden, die alle Organe schädigen und zu einem früheren Tod führen können.
Ganz anderes Diabetes mellitus Typ 1, an dem nicht nur Erwachsene, sondern vor allem Kinder erkranken. Der Unterschied liegt an der Insulin produzierenden Bauchspeicheldrüse: Beim Typ 1 fällt die Insulinproduktion der sogenannten Insulinzellen vollständig weg, beim Typ 2 arbeitet die Bauchspeicheldrüse lediglich langsamer.
Woran erkenne ich Diabetes? Und was passiert dann?
Typische Anzeichen sind übermäßiger Durst und häufiges, meist nächtliches Wasserlassen. Mit dem oben erwähnten Urintest lässt sich feststellen ob Zucker, also Glucose, im Urin ist. Exakte Werte über den Blutzuckerspiegel erhalten Sie mithilfe eines schnellen Tests, den bereits viele Apotheken vor Ort durchführen. Mit einer Stechhilfe wird in einen Finger gepiekst, ein Tropfen Blut wird auf einen Messstreifen getropft, der wiederum in einem entsprechenden Blutzuckermessgerät steckt. Dieses Gerät errechnet nun in Sekunden den Wert des Blutzuckers. Der Wert bei einem gesunden Menschen liegt bei ca. 80 – 120 mg/dl. Der gewünschte Zielwert eines Diabetikers liegt im gleichen Bereich. Dieser Blutzuckerwert wird aber nicht, wie bei einem Gesunden, durch das Insulin, das in der Bauchspeicheldrüse produziert wird, reguliert. Die Bauchspeicheldrüse eines Diabetikers arbeitet nicht mehr und schüttet somit auch nicht das lebenswichtige Hormon Insulin aus, welches als Botenstoff die Kohlenhydrate (also Zucker) aus der Nahrung zu den Körperzellen leitet. Folglich muss Insulin von außen der Blutbahn zugeführt werden. Hilfsmittel sind hier: Spritze, Pen oder Pumpe.
Wer kann denn Diabetes Typ 1 und Typ 2 bekommen?
Jeder! Typ 2 kann jeder bekommen, der nicht auf seine Ernährung achtet, manchmal liegt es aber auch in der Familie. Bei Typ 1 wird vermutet, dass die Stoffwechselstörung bereits in den Genen verankert ist. Es ist möglich, dass sie bei einer schweren Vireninfektion, bei Stress, seelischen Problemen oder durch eine Impfung ausbrechen kann. Leider ist es heute noch nicht möglich, vorbeugende Maßnahmen gegen den Typ 1 zu treffen.
Was geschieht nach der Manifestation (der Feststellung) des Diabetes?
Die Ersteinstellung zum Insulin erfolgt immer im Krankenhaus. Typ 1 Patienten können nur leben, indem sie für jede Mahlzeit Insulin spritzen. Wie und warum und wie viel, das wird in den Schulungen gelernt. Tabletten helfen bei dieser Art des Diabetes nicht. Wenn Typ 1-Diabetiker kein Insulin spritze würden, fielen Sie in ein Koma, das tödlich endet.
In den zahlreichen, stundenlangen und anstrengenden Schulungen lernen Diabetiker so viel Stoff zum Thema Diabetes und dem zukünftigen Alltag, dass plötzlich alles Andere nebensächlich erscheint. Wirklich schwierig wird es, wenn bereits am zweiten Tag von Theorie zur Praxis übergangen wird, dann, wenn nicht mehr die Krankenschwester das Insulin spritzt, sondern Sie selbst oder Ihr Kind. Die Spritzstellen müssen variieren: Bauch, Po, Oberschenkel oder Oberarm – dort wo ein bisschen Fett sitzt – sind günstig. Zittrig halten Sie dann den Pen in der Hand, kneifen zärtlich Ihr Kind, um eine kleine Hautfalte zu bekommen, in die Sie nun so vorsichtig wie nur möglich die 6 mm lange Nadel (je nach dem auch 8 oder 10 mm) pieksen. Dann wird der Bolzen des Pens hinuntergedrückt und das Insulin in den Körper gespritzt. Die Nadel wieder raus, durchatmen.
Ein Tropfen Blut kommt manchmal nach. Das ist nicht schlimm und dennoch fühlen Sie sich schrecklich. Tränen schießen in die Augen, der Kloß sitzt fest, beides wird tapfer heruntergeschluckt und plötzlich wird einem klar: Das ist für immer!
Wie oft muss Insulin gespritzt werden?
Verschiedene Therapien und unterschiedliche Insulinsorten ermöglichen, auf die individuellen Lebensweisen der Familien einzugehen. Die einzelnen Möglichkeiten zu erklären, würde diesen Artikel sprengen, darum umreiße ich nur kurz die gängigen Therapien.
So ist die konventionelle Therapie auf ein genaues Tagesschema angewiesen, spritzen und essen jeweils zu gleichen Zeiten. Mehr Freiraum gibt die intensivierte Therapie: Morgens und abends wird ein langsam wirkendes Basisinsulin, auch Basal genannt, gespritzt. Bei jeder Mahlzeit muss entsprechend für diese und (je nach Insulin) für eine zweite Mahlzeit, die nach ca. zwei Stunden eingenommen werden muss, gespritzt werden. Sie rechnen das Essen in BE´s, die Broteinheiten, um. Je nach Einstellung durch das Krankenhaus wird nun die für den entsprechenden Patienten ermittelte Insulinmenge (IE / BE = Insulineinheiten pro Broteinheiten) mit einem sogenannten Pen oder einer richtigen Spritze in die Bauchdecke, den Po, den Oberschenkel oder den Oberarm gespritzt. Danach muss in der Regel eine viertel Stunde gewartet werden, bis gegessen werden darf, damit das Insulin auch zum richtigen Zeitpunkt im Körper einsatzfähig ist.
Unterschiedliche Insulinsorten bieten eine weitere Verbesserung der lebenslangen Therapie. Diese allerdings bei Kindern anzuwenden ist zu Beginn der Manifestation des Diabetes nicht ratsam. Mit Humalog (um nur eine der Insulinsorten zu nennen), das sofort ins Blut geht, ist es möglich erst zu essen, und dann das fehlende Insulin, entsprechend der zu sich genommen BE´s, dem Körper zuzufügen.
Eine weitere Verbesserung wird mit einer Pumpe erzielt. Diese führt regelmäßig das „Basisinsulin“ dem Körper zu. Zusätzlich zum Essen gibt man dann über den eingebauten Computer der Pumpe die benötigte Insulinmenge ein. Dieses wird von der Pumpe über einen Schlauch durch einen im Bauch steckenden Katheter, abgegeben. Der Katheter muss mindestens alle 2- 3 Tage gewechselt werden, um eine Entzündung zu vermeiden, abgesehen von evtl. technischen Schwierigkeiten, regelmäßigen Wartungen und natürlich Ampullenwechseln. Dennoch: die Pumpe ist zum jetzigen Zeitpunkt die beste Therapiemöglichkeit. Zu den regelmäßigen Insulingaben darf natürlich nicht vergessen werden, dass auch der Blutzucker vor jeder Mahlzeit gemessen werden muss. Und zusätzlich auch, bei Krankheiten oder Unwohlsein, vor sportlichen Aktivitäten, Klausuren etc.
Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt wussten wir, wie, wann und was gespritzt werden musste. Wir kannten die Gefahren eine Unterzuckerung – eine Hypoglykämie (kurz Hypo) wussten etwas über den Glykämischen Index und welche Nahrungsmittel schnell oder langsam ins Blut gehen. Wir dachten, wir wären für den Alltag tauglich. Alles schien gut!
Wir waren glücklich, nach Hause zu dürfen. Doch die eigentliche Schulung begann zu dem Zeitpunkt, als sich die Türen des Krankenhauses hinter uns schlossen.
Der Alltag wird ergänzt mit: Nahrungsmittel abwiegen, Broteinheiten und Insulineinheiten berechnen, Tagebuch führen, Unterzuckerungen und Überzuckerungen vorbeugen, nächtlichen Blutzuckermessungen und Nachtmahlzeiten, um der Hypo entgegenzuwirken, Sorgen und Ängsten, die mit der Zeit zwar nicht mehr den Tag beherrschen, dennoch stets vorhanden sind, etwas mehr eben, als bei einem gesunden Kind.
Was ist den nun eine Hypo?
Bei einer Hypo, der Unterzuckerung, sinkt der Blutzuckerspiegel weit unter den regulären Wert, starke Unterzuckerungen liegen unter 50 (zur Erinnerung, ein Normalwert liegt bei 100). Zittern, Übelkeit, Kopfschmerzen, verstärkte Aggressivität, krakelige Schrift oder „dummes Gerede“, bis hin zu einem Koma können die Folge sein. Viele Diabetiker bemerken die ersten Anzeichen von selbst und beugen vor, indem sie Traubenzucker oder Saft zu sich nehmen. Doch Kinder spüren die Unterzuckerung nicht immer, schon gar nicht im Schlaf.
Eine Hypo kann entstehen, wenn z. B. die BE´s oder die Insulineinheiten falsch berechnet wurden, bei Krankheiten oder Wachstumsschüben, bei sportlichen Aktivitäten und anderen körperlichen Anstrengungen.
Und was ist eine Überzuckerung?
Sie entsteht genauso, wie eine Hypo, nur dass hier die Werte weit über den Zielwert klettern, weil der Körper zu wenig Insulin erhalten hat, bzw. mehr benötigt. Ähnliche Begleiterscheinungen sind die Folge. Dauerhaft hohe Werte können die Organe schwer schädigen. Dennoch sind sie – gerade bei Kindern – nicht immer vermeidbar, da nicht vorhersehbar.
Ist Diabetes heilbar?
Nein. Wer an Diabetes erkrankt, muss nach dem heutigen wissenschaftlichen Stand, sein ganzes Leben damit verbringen.
Diesen Punkt haben wir erreicht: gegen Diabetes kann nicht angekämpft, er muss akzeptiert werden. Diese Störung des Körpers darf nicht den Alltag beherrschen. Der Diabetes gehört jetzt dazu, wie ein Dauerschnupfen.
Doch dann beginnt die Arbeit draußen. Die Aufklärungsarbeit, der Kampf gegen Intoleranz bei Kindern, Freunden, Familie, Lehrern. Manchmal frage ich mich, was leichter ist: Den Diabetes in das Familienleben einzuknüpfen oder den Menschen zu verstehen zu geben, dass Diabetes eine Stoffwechselstörung ist, mit der jeder zwar wunderbar leben kann, die aber dennoch eine große Verantwortung für sich selbst bedeutet, eine Umstellung des Lebens und ein kleines bisschen Verständnis – nicht Mitleid – des Gegenübers braucht.
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- Thema Gesundheit: Internettipp
- www.diabetes-kids.de
- Rezension: »Das große Diabetes Handbuch« & »Kinder und Jugendliche mit Diabetes«
© Nicole Rensmann, 2002 für hoppsala.de
